„Í júní í fyrra var ég heima hjá mér að þrífa og dansa. Allt í einu fann ég að það er eitthvað skrýtið í öðru brjóstinu og undir annarri hendinni, í holhöndinni. Innan nokkurra daga var ég komin til heimilislæknisins míns á heilsugæslunni. Við erum búnar að þekkjast í mörg ár og hún sagðist vilja vera hreinskilin við mig og sagði að þetta væri ekki gott. Og hún setti ferli strax af stað,“ segir Alice sem var þá 51 árs. Sjálf var hún búin að panta tíma í brjóstaskimun og átti tíma tveimur mánuðum seinna í ágúst, en sá tími hefði verið hennar fyrsta skimun. Skoðun leiddi í ljós að meinið var hraðvaxandi á 3. stigi og búið að dreifa sér í eitla.

Elti ástina til Íslands

Alice er fædd og uppalin í Ottawa í Kanada. Þar kynntist hún manninum sínum, Kára Eiríkssyni, sem stundaði nám í arkitektúr. „Ég er búin að búa á Íslandi í 30 ár, við búum í Hafnarfirði, ég er hönnuður, myndlistarmaður, leikkona, ég geri ýmislegt, er móðir, amma, ég er bara allt saman,“ segir þessi lífsglaða og opinskáa kona. Til gamans má geta þess að Eliza Reid, forsetafrúin okkar, er líka frá Ottawa og hafa þær Alice þekkst lengi. „Kanada er æðislegt og mín fjölskylda býr þar, en heimilið mitt er þar sem mínir nánustu eru og það er á Íslandi. Við förum bara í heimsókn til Kanada, sem er auðvelt.“

Eftir greininguna þá segist Alice hafa látið alla fjölskylduna í Kanada vita af því að hún væri með krabbamein, hún fór einnig í rannsókn vegna BRCA1 en meinið reyndist ekki arfgengt. „Kannski á ég bara rosalega margar frænkur en það kom í ljós að fimm þeirra hafa fengið brjóstakrabbamein og ég hafði ekki hugmynd um það. Stuttu eftir að ég lauk geislameðferðinni þá lét pabbi mig vita að fimmta frænkan hefði greinst með brjóstakrabbamein á eftir mér, þannig að ég hringdi í hana og sagði að ef ég gæti gefið henni einhverjar upplýsingar þá skyldi hún bara spyrja. Þekking og vitneskja er grundvallaratriði í þessum aðstæðum og að deila því með öðrum.  Síðan ég greindist þá hef ég sagt með háum rómi hvar sem ég get í viðtölum og annars staðar að konur eigi að fara í skimun. Ég er málglöð líka,“ segir Alice og skellihlær.

Hvernig tilfinning var að fá greininguna? „Við hjónin héldumst í hendur á Brjóstamiðstöðinni og ég man ekki hvað ég sagði, en við fórum bæði að skellihlæja. Auðvitað var hann dauðhræddur, ég sá þetta meira sem óþægindi, ég er með hluti sem ég þarf að gera! En við ákváðum að þetta væri verkefni sem við myndum fara í gegnum saman. Yngri sonur okkar var í skóla í Danmörku, eldri fluttur að heiman, þannig að við hjónin vorum heima í búbblu að eiga við þetta verkefni í miðju COVID. Arkitektastofa mannsins mín er á neðri hæðinni heima hjá okkur og mitt fyrirtæki er rétt hjá. Ég var með lifandi plöntur í búðinni þannig að ég þurfti að fara einu sinni í viku að vökva þær og stundum var það eina verkefnið sem ég setti mér þá vikuna. Fókusinn var bara að fara í gegnum krabbameinsferlið. Þetta er verkefni sem ég þarf að fara í gegnum þetta og ljúka,“ segir Alice sem er núna byrjuð í langtímameðferð.

„Ég tek pillu daglega sem róar mig ekki mjög mikið. Dagarnir og sársaukinn er mismunandi, stundum finn ég fyrir miklum sársauka frá liðum og slíkt, aðra daga er ég skárri. Ég ætla að gefa þessu tíma af því pillan heldur mér á lífi. Ég ætla ekki að hætta að fara í búðina mína, eða hanna, ég þarf bara að aðlagast, sem ég á svolítið erfitt með. Ég á til að halda áfram alveg þangað til ég er búin á því og átta mig á því að ég hefði átt að hætta miklu fyrr. Ég var alltaf á 200% hraða, ég elska allt sem ég geri, hugsa um barnabörnin. Það er svo margt gott sem ég vil halda áfram að gera, en ég þarf að forgangsraða. Sem dæmi ef það eru þrír hlutir sem ég ætla að gera en mig langar líka að fá barnabörnin í gistingu, þá er ég ekki að fara að gera þessa þrjá hluti,“ segir Alice.

„Síðasta ár var skrýtið ár, 1. ágúst byrjaði ég í lyfjameðferð, skurðaðgerð í desember og geislameðferðin var í mars. Lyfjameðferð átti að vera á þriggja vikna fresti, en þar sem meinið hafði dreift sér var ég á tveggja vikna fresti. Mér fannst ég alltaf vera í lyfjameðferð. Þetta var mikið. Ég lauk geislameðferðinni í mars 2022. Og svo fékk ég COVID. Ég veit að ég fór í gegnum þetta allt og það var mjög erfitt, en sumt er ég búin að blokka í burtu. En ég segi brosandi að ég er lifandi. Og þó ég færi ekki neitt annað þá gat ég alltaf mætt í Ljósið og fundist ég örugg. Stuðningsnetið mitt hefur verið dásamlegt og það var æðislegt að hafa Ljósið.“

Hvar fréttir þú af Ljósinu? „Mér var sagt frá Ljósinu líklega á einhverri biðstofunni eða ég greip bækling þar, af því maður er alltaf á biðstofu á þessum stað í ferlinu. Og læknarnir sögðu mér að Ljósið væri úrræði fyrir mig. Ég var enn bara að fara í alls konar rannsóknir og ekki byrjuð í neinni meðferð þegar ég mætti fyrst í Ljósið. Ég byrjaði í ræktinni, fór á námskeið, hitti og talaði við fólk. Ég ákvað að mitt bataferli myndi hefjast strax með því að mæta í Ljósið, ég þyrfti ekki að verða veikari áður en ég myndi mæta. Auðvitað var ferlið upp og niður en ég held að af því ég mætti svo snemma í Ljósið þá er þetta eins og koma heim. Ég hef ekki komið heim í smátíma, má ég koma í mat?“ segir Alice og hlær. „Ég spyr stundum sjálfa mig hvort ég eigi að skammast mín fyrir að hafa ekki mætt í smá tíma, svo kem ég hingað og það skiptir engu máli. Líðanin hjá manni er mismunandi, stundum er maður grátandi, aðra stundina hlæjandi og svo er maður með fullt af spurningum og þá er alltaf einhver hérna sem getur svarað þeim. Þú ferð að þekkja fólkið og veist hver gæti svarað spurningum þínum. Þetta er bara eins og að fá svör á krana!“

Opinská um ferlið og til í að fræða aðra

Alice segir aðspurð um hvort hún hafi ekki vitað af meininu í fjölskyldunni og því kannski gert ráð fyrir að hætta væri á að hún myndi greinast með brjóstakrabbamein að hún hafi ekkert vitað af veikindum frænkna sinna fyrr en eftir að hún greindist sjálf. „Það er þannig í mörgum fjölskyldum að þagað er um veikindi í fjölskyldunni og líka um krabbamein. Málið er að þetta getur verið vítahringur í fjölskyldum sem einhver þarf að brjóta,“ segir Alice og bætir við að sjálf sé hún algjörlega á hinum endanum og til í að láta alla vita af veikindum sínum og bataferlinu ef það getur orðið öðrum til hjálpar og fræðslu. „Ég uppgötvaði líka að nokkrir vina minna höfðu gengið í gegnum þetta en voru ekki að deila því með mörgum. Ég stofnaði hóp á Facebook og þá voru einhverjir sem sögðu mér að þeir vildu láta mig vita að þeir hefðu fengið krabbamein en vildu ekki segja öllum það, ég bara skil ekki af hverju fólk er ekki tilbúið til að deila þessari reynslu með fleirum.“

„Ég hef svo margt að segja og ætla að fá að skipta yfir á ensku. Ég var að tala við vinkonu mína og var að útskýra þetta allt fyrir henni á ensku. Kannski er það vegna menningarmunar, en læknar sem ég hef hitt hafa sagt mér að þeir hafi ekki áður séð slík viðbrögð við lyfjameðferð eins og hjá mér,“ segir Alice sem segist því alltaf tilbúin til að vera tilraunadýr fyrir lækna. „Neglurnar á mér urðu kolsvartar af lyfjameðferðinni, sem var pínu klikkað. Auðvitað missti ég hárið eins og flestir. Fólk sá mig sköllótta og með þessar neglur. Bara nýlega var kona að versla hjá mér sem sagðist vera að fara í sína fimmtu meðferð og ég sagði við hana að þetta væri mjög erfitt ferli. Þá sagði hún: „Hvað veist þú um það?“ Og ég svaraði: „Sástu ekki þegar ég var sköllótt og svörtu neglurnar?“ Og hún sagðist bara hafa haldið að þetta væri ég að vera ég sjálf og í einhverju flippi að skipta um stíl,“ segir Alice og skellihlær.

Gripur sem hvetur konur til að skoða brjóst sín

Alice stofnaði fyrirtæki sitt, TÍRA Ljómandi Fylgihlutir, fyrir 14 árum. „Ég var að keyra og var næstum búin að keyra einstakling niður. Þá áttaði ég mig á hvað það voru margir sem voru ekki að nota endurskinsmerki. Fyrirtækið heitir TÍRA, eins og ljóstýra eða „the glimmer of light.“ Það hefur verið frábært að gera þessar fallegu vörur sem eru allar handgerðar á Íslandi og blanda saman íslenskri ull og endurskinsþráðum. Og gera vörurnar aðgengilegar fólki sem getur keypt þær handa sér eða sem gjöf, af því fólk er líklegra til að nota vöruna ef hún er gefin sem gjöf,“ segir Alice.

„Þegar ég var mjög veik í ferlinu og með taugaskemmdir eftir geislana þá fór ég að panta endurskinshluti og mig langaði að gera einhverja tengingu við Ljósið. Þar er boðið upp á fluguhnýtinganámskeið, sem ég komst ekki á, en hugsaði að ég gæti föndrað eitthvað sjálf heima. Þannig að ég fann endurskinsperlur og fleira og fór að gera skart. Fyrir 32 árum síðan þá gerði ég skart með náttúrulegum perlum, silfri og fleira. Þetta var eins og að hjóla, allt í einu var ég farin að gera skart aftur. Suma daga gat ég ekkert gert, en aðra daga gat ég gert nokkra hluti.“

Eftir greininguna hannaði Alice fallegan grip sem minnir konur á að þreifa sjálfar brjóst sín. Á honum eru steinvölur frá Djúpalónsandi sem eru í sömu stærð og æxlið var í brjósti Alice. Vinkonur hennar komu saman og heklaðu utan um steinana með bleikri ull og endurskinsgarni. Og perlur í mismunandi stærðum, sumar þeirra endurkasta ljósinu sem fellur á þær. Steinarnir og perlurnar eru á stærð við æxli sem konur hafa fundið og gripinn má nota sem lyklakippu eða töskuskraut. „Ég fór í brjóstamyndatöku og sónar. Og þegar ég var að horfa á svart/hvítu myndina á skjánum þá hugsaði ég að meinið liti út eins og djúpalónsperla. Það svæði er eitt af mínum uppáhalds hér á landi,“ segir Alice.

Áður en Alice veiktist átti hún þann draum að stækka búðina sína, sem varð að veruleika fyrir konukvöld sem  haldið var í Firði í haust. „Eftir veikindin finn ég fyrir félagsfælni sem er erfitt af því ég er mjög félagslynd. Þegar ég stækkaði búðina þá gerði ég horn þar sem ég get verið að búa til hlutina. Það er stutt á milli heimilis og vinnu hjá mér og ég fer í vinnuna og geri það sem ég get. Í fyrra hafði ég ekki heilsu til að gera marga gripi, en fyrir konukvöldið gat ég gert fullt af gripum.“

Vill vera hluti af samfélagi Ljóssins

Alice fór á námskeið fyrir nýgreindar konur hjá Ljósinu og fannst það erfitt í miðjum heimsfaraldri. „Ég þarf að vera með fólki. Ég fékk næstum kvíðakast á þessum ZOOM-fjarfundum. Þannig að ég fór bara að gera annað, búa til hluti. En ég ætla að mæta á þetta námskeið í janúar af því ég veit að það er mikið af upplýsingum sem koma fram þar og ég held að ég hafi gott af því. Svo er ég núna með reynslu af ferlinu og get sagt frá því á námskeiðinu og þannig gefið tilbaka. Námskeið eftir uppbyggingu er æðislegt, og ég hugsaði að þó ég gerði ekkert annað, þá ætlaði ég ekki að sleppa því námskeiði. Það kemur alltaf svona lægðartímabil sem er ömurlegt. Ég var í aðgerð í síðustu viku og þegar ég má byrja að teygja meira úr mér þá fer ég aftur á þetta námskeið sem er frábært. Ég er byrjuð í jóga. Fyrsta tímann grét ég af sársauka og líka yfir að opna mig tilfinningalega. Það er gott að þó að fólk sjái yfirleitt opnu fjörugu hliðina á mér þá geti það einnig séð viðkvæma hlutann af mér. Ljósið er öruggur staður til að vera maður sjálfur og sleppa sér.“

Hvað gerir Ljósið fyrir þig? „Ljósið gefur manni tilgang, það tekur ekki frá manni. Maður er hluti af þessari vél og samfélagi sem Ljósið er. Ég kem ekki bara hingað og fæ góðan mat að borða. Ljósið lætur manni finnast maður vilja vera hluti af samfélaginu. Sjálf gef ég tilbaka með þekkingu minni. Ég er með endurskinsmerki sem ég sel, það er mjög mikilvægt að fólk sjáist, og ég gaf 50 stykki hingað þannig að ágóði sölunnar rennur allur til Ljóssins, þau kosta 1.000 kr. stk. Þetta geri ég af því ég get það. Það skiptir mig máli að fólk sé öruggt, og jafnframt að hluturinn sé fallegur.“

Margir skjólstæðingar Ljóssins sem eru útskrifaðir og það jafnvel fyrir mörgum árum koma reglulega í heimsókn, fá sér kaffibolla og ræða málin. „Það er svo gott að vita af þessu fólki. Maður er hér að bíða eftir að fara á námskeið eða annað og byrjar að spjalla við einhvern sem er útskrifaður og kemur í ljós að á þeirri stundu var þetta akkúrat manneskjan sem þú þurftir að tala við. Að sjá þetta fólk sem er útskrifað staðfestir fyrir manni að maður mun komast í gegnum þetta ferli.  Þó maður vilji verja tíma með fjölskyldu og vinum þá er svo gott að hitta fólk sem skilur mann, og ekki bara starfsfólk Ljóssins heldur líka skjólstæðingana. Ég mun alltaf gera eitthvað til að halda tengslunum við Ljósið og gefa á einhvern hátt tilbaka hvort sem það er með TÍRU eða með því að gefa einhverjum upplýsingar eða ráð. Ég vil vera hluti af samfélaginu í Ljósinu.“