„Mér þykir mjög vænt um þetta verkefni og það er algerlega frábært. Það er svo gaman að geta gefið til baka til Ljóssins og við Huginn vorum oft að ræða hvernig við gætum endurgoldið þann hlýhug sem okkur var sýndur hjá Ljósinu,” segir Dagný.

„Þegar Dagný var í sinni meðferð töluðum við um að forgangsraða hreyfingu og aðstandendahópnum í Ljósinu. Ef þú hefur ekki tíma til að hreyfa þig þá muntu tapa tíma annars staðar af því þú ert lengur að öðru. Ef þú hreyfir þig vel í klukkustund eða mætir í aðstandendahóp þá ertu betur í stakk búinn fyrir allt hitt sem er í gangi. Það var Ljósið og aðstandendahópurinn sem hjálpaði mér að komast í gegnum þennan erfiða tíma,” segir Huginn, en hjónin fóru líka saman til einkaþjálfara og mæla mjög með því. Huginn er formaður körfuknattleiksdeildar Álftaness og þegar nýr bakhjarl kom í deildina, Halldór Kristmannsson sem missti föður sinn úr krabbameini í vor, kom sú hugmynd upp að styrkja Ljósið með einhverjum hætti.   

„Við höfðum samband við Ljósið sem tók mjög vel í tillögu okkar um samstarf. Við vorum með viðburð á fyrsta leik meistaraflokks karla gegn Þór á Akureyri þar sem allur ágóði rann til Ljóssins og samtals safnaðist milljón. Allir flokkar Álftaness spila í búningum merktum Ljósinu. Það sem við viljum gera er að auka meðvitund um starfsemi Ljóssins, meistaraflokkur karla kom til dæmis í heimsókn í Ljósið enda er það hópurinn sem Ljósið þarf helst að ná til; ungir karlmenn. Þannig að það er alls konar ávinningur sem næst af þessu samstarfi,” segir Huginn sem segir alla hafa verið samhuga um verkefnið, stjórn, leikmenn og aðra sem koma að deildinni. „Ljósið hefur snert marga hjá okkur. Það greiddu allir inn á leikinn, einnig leikmenn og dómarar, það vildu bara allir vera með og við höfum fengið gríðarlega góð viðbrögð við þessu framtaki, Það er verið að lyfta íþróttum og Ljósinu. Sjálfur lít ég á íþróttir sem samfélagslegt verkefni, íþróttir eiga að binda fólk og samfélög saman, eru vettvangur fyrir fólk að ná tengingum. Í gegnum íþróttastarfið kynnist ég ungu fólki sem ég myndi ekki kynnast annars.”

Algengt er að íþróttafélög spili í treyjum með nöfnum styrktaraðila sinna, en aðspurður um hvort það sé algengt að því sé öfugt farið, að treyjan sé merkt félagi eða samtökum sem íþróttafélagið styrkir segir Huginn: „Þetta er ekki mjög algengt, en sem dæmi þá lék Barcelona í treyjum merktum UNICEF. Við allavega vitum ekki um önnur lið sem eru að gera þetta. Við erum með marga styrktaraðila sem voru allir sammála um að lógó Ljóssins yrði framan á treyjunum, enda er þetta mjög flott lógó. Ég á von á að reynslan af þessu samstarfi verði góð og við munum þá setjast niður með Ljósinu og ræða áframhaldandi samstarf þegar þessum vetri lýkur.”

Mjög skrýtið að verða sjúklingur

Dagný var 35 ára gömul, starfaði sem flugfreyja og var á leiðinni heim úr Ameríkuflugi árið 2015 þegar hún fékk mikinn þrýsting í bakið og segir hann hafa verið svo kvalafullan að hún hafi varla geta staðið. Hún náði þó að klára flugið, lenti klukkan sex að morgni og hringdi og vakti eiginmanninn og bað hann að skutla sér á bráðamóttökuna. „Sem betur fer var ég sett í sónar og læknarnir töluðu alltaf um einhverja fyrirferð, sem kom síðan í ljós að var æxli. Ég var lögð inn í viku og var sett í alls kyns rannsóknir og þeir virtust ekki alveg gera sér grein fyrir hvað væri að, en hefur grunað þetta krabbamein. Síðan var ákveðið að skera og þegar sýnið var greint kom í ljós að þetta var illkynja, sjaldgæft krabbamein í nýrnahettu,” segir Dagný.

Á meðan beðið var eftir svörum frá læknunum byrjuðu hjónin að leita sér upplýsinga á netinu og mæla þau alls ekki með því að gúggla. „Læknarnir héldu fyrst að þetta væri sarkmein, svo kom í ljós að þetta var krabbamein í nýrnahettu og þá fór ég að leita mér upplýsinga um það krabbamein. Það voru ekki þægilegar upplýsingar og alls konar vandræði við þá tegund krabbameins,” segir Huginn.

Dagný vissi af Ljósinu eftir að vinkona hennar hafði nýtt sér þjónustuna þar og var einnig bent á Ljósið á spítalanum. „Ég man að maðurinn minn hálfpartinn dró mig hingað í fyrsta skiptið, þetta voru þung skref að stíga en ég fann að ég þurfti stuðning. Ég var alveg í lausu lofti eftir greininguna, ung með fjögur ung börn, þetta var svo óvænt. Sumir hafa spurt mig hvort þetta hafi verið reiðarslag, en þetta var meira þannig að ég skildi ekki neitt í neinu. Þegar maður er ungur heldur maður að maður sé ódauðlegur og hugsar að annað fólk fái krabbamein en ekki ég, að aðrir lendi í bílslysi en ekki ég, en svo bara gerðist þetta. Þetta er gríðarlega sjaldgæft krabbamein, það eru um 200 tilvik greind árlega í Bandaríkjunum. Bæði var þetta sjaldgæft krabbamein og einnig mjög hættulegt og aggresíft. Þetta voru alvarlegar fréttir og það að vera orðin krabbameinssjúklingur var skrýtið. Það var eiginlega það sem var erfiðast fyrir mig að upplifa mig allt í einu sem sjúkling, ég hafði aldrei verið þar og aldrei þurft að nýta mér heilbrigðisþjónustu svona mikið áður. Orðið sjúklingur og sérstaklega krabbameinssjúklingur er mjög gildishlaðið orð. En það er nú kannski að breytast og það hefur margt breyst á þessum sjö árum síðan ég greindist,” segir Dagný. 

„Ég hvet fólk til að koma í Ljósið, þó það geti verið erfitt, sérstaklega þegar maður er nýgreindur. Það er ekki síður mikilvægt að hlúa að andlegri og félagslegri heilsu eins og þeirri líkamlegu, þetta hangir allt á sömu spýtunni. Það er svo mikilvægt að geta komið á griðastað eins og Ljósið er.”

Ljósið heimilislegt

Dagný segist hafa fengið mjög hlýjar móttökur þegar hún mætti fyrst í Ljósið, Guðbjörg iðjuþjálfi tók á móti henni og þær settust niður og útbjuggu plan fyrir Dagnýju. „Mér fannst ekki auðvelt að tala um krabbameinið á þessum tíma, segja hvað hefði komið fyrir mig, þetta var svo mikið áfall. Ljósið er mjög heimilislegt og engin stofnun, alger andstæða við spítalann og mér leið rosalega vel hérna. Ég fór í jafningahóp fyrir nýgreindar konur og kynntist þar fleiri konum, það er svo mikilvægt að hitta fólk sem er í sömu sporum og þú og umgangast fólk sem er í sömu stöðu. Maður þarf ekki endilega að vera að tala um krabbameinið. Ég fór til sjúkraþjálfara, fór í íþróttatíma sem þá voru í Hreyfingu, snyrtinámskeið, nudd, núvitundarnámskeið. Ég var bara opin fyrir að prófa alls konar og finna leiðir til vellíðanar, ég fór einnig til sálfræðings og markþjálfa. Ég var lengi í lyfjameðferð, tvö ár, og fór í 26 geisla, þannig að ég var í Ljósinu í um 18 mánuði. Ljósið er mjög notalegur staður. Ég fann núna þegar ég kom hingað inn hvað er notalegur andi hérna.  Ég mæli með að fara sem fyrst eftir að maður greinist í Ljósið, ég held að það sé mjög mikilvægt. Sjálf var ég með þá hugmynd að hér væru allir rosalega veikir, en svo er það bara alls ekki þannig. Það er í raun ekkert sem minnir á krabbamein hér. Ljósið er meira staður sem styður við og hjálpar manni að líða vel á meðan maður er í meðferð.”

Mikilvægt að loka sig ekki af

Bæði leggja þau áherslu á að það sé mikilvægt að tala við aðra einstaklinga sem skilja hvað maður er að ganga í gegnum. „Ég skildi það þegar ég greindist að ég hef örugglega ekkert verið flink í að nálgast fólk sem var að greinast með alvarlega sjúkdóma. Það er pínu snúið hvernig maður á að bera sig að í samræðum. Sumir þorðu ekkert að tala við mig og urðu bara vandræðalegir. Ég dró þann lærdóm af þessu að best er að sýna fólki fyrst og fremst hlýju,” segir Dagný.

„Það er mjög mikilvægt að loka sig ekki af, ef maður er of mikið einn með hugsunum sínum í svona ferli þá versnar ástandið. Áhyggjur manns margfaldast og hlutir sem maður hafði ekki áhyggjur af áður verða að áhyggjum. Og þá er mjög gott að vera ekki að fara yfir þá hluti með makanum sem er veikur heldur gera það með einhverjum sem stendur í sömu sporum og þá þarf maður heldur ekki að fylla mikið inn í söguna. Fólk bara skilur mann, maður er fyrst og fremst að leita að skilningi og ég kom alltaf endurnærður af aðstandendafundum. Búinn að taka áhyggjurnar út úr taugakerfinu og betur í stakk búinn til að fara heim. Það er þess virði að fara í svona hóp og það er mín reynsla að aðstandendahópurinn skilaði mér miklu og mér þykir mjög vænt um þennan hóp. Ég er ekki að tala um mínar tilfinningar á torgum og er frekar lokaður. Þetta gerðist bara allt eðlilega í þessum hópi,” segir Huginn. 

„Við ræddum það að líkamlegi þátturinn, veikindin sem slík, væri eitt í þessu ferli og þar yrðum við að treysta á læknana og við fengum frábæra þjónustu í heilbrigðiskerfinu. Ef við ætluðum að komast í gegnum þetta saman og á löppunum þá yrðum við að hlúa að andlega þættinum hjá okkur báðum. Manni líður bara illa í þessum aðstæðum og þú hefur engan farveg fyrir vanlíðanina. Ef þú talar við einhvern sem þekkir ekki krabbamein um krabbameinið og hvað þér líður illa þá fær maður eiginlega meðaumkun með hinum einstaklingnum að vera að setja hann í þessa stöðu. Fólk fer alveg í flækju og ég skil það mjög vel. Þannig að það var mikilvægt að fara í aðstandendahópinn í Ljósinu og þá sá ég líka hvað fólk var að glíma við mismunandi aðstæður. Fólk var samt líka að tala um hversdagslega hluti og hlæja,” segir Huginn. „Það má líka alveg hlæja,” bætir Dagný við. 

„Við vorum dugleg að stunda hreyfingu, sérstaklega eftir að Dagný var búin að ná sér eftir aðgerðina og það eru þessir þættir sem skiptu rosalega miklu máli. Vegna þess að maður þarf að hugsa um formið sitt til að takast á við þetta. Sérstaklega í upphafi í ferlinu þegar það eru einhverjar dagsetningar framundan, eins og tími hjá lækni eða tími í myndatöku, sem verða það eina sem þú hugsar um. Dagný átti sem dæmi tíma eftir þrjár vikur og það var alveg sama hvað ég var að gera í vinnunni eða við vorum að gera annað, þessi tími var alltaf í hausnum,” segir Huginn. 

„Ég var í þéttu eftirliti fyrst, var á þriggja mánaða fresti í myndatöku og fleira þannig að ég lifði bara fyrir þrjá mánuði í einu. Gat skipulagt næstu þrjá mánuði, en ekki meira, af því ég vissi ekkert hvað myndi gerast eftir þrjá mánuði. Og það var rosalega þreytandi og taugatrekkjandi. Maður hugsaði alltaf: fyrir og eftir mynd, fyrir og eftir læknatíma, og var að reyna að stjórna því hvað myndi gerast,” segir Dagný.

Erfitt að missa stjórn á eigin lífi

Hjónin eru sammála um að eitt það erfiðasta í ferlinu hafi verið að vera ekki lengur með stjórnina á eigin lífi. „Það sem var kannski erfiðast í ferlinu og voru svo mikil vonbrigði var að hafa ekki stjórn á þessu, ég taldi mig alltaf hafa góða stjórn á öllu í mínu lífi. Það er þessi bið og maður hangir í lausu lofti og er að bíða eftir samtali við lækni, símtali, skoðun. Það var langverst að vera í þessari óvissu. Þó manni finnist að lífið eigi að fara í pásu meðan maður er að glíma við þessar aðstæður þá er það ekki þannig. Mér fannst eiginlega skrýtið að það væri bara enn verið að flytja fréttir í útvarpinu,” segir Dagný.

„Þetta var hálf óraunverulegt, við vorum með fjögur börn og mikið um að vera alltaf hjá okkur. Maður var ekkert að spá í sjúkdómum eða að eitthvað alvarlegt kæmi upp á. Þessi hugsun sem ég veit ekki af hverju maður hugsar en ég held að margir hugsi. Svo kom þessi greining, þetta var svona fasi að það var grunur um að eitthvað væri að og maður veit ekkert hvað var að gerast. Svo smám saman bættust við upplýsingar; er þetta að eða hitt, hvernig krabbamein er þetta. Þetta var mjög óþægilegur tími, maður hafði ranghugmyndir um krabbamein og byrjaði að gúggla sem er ekki gott að gera. Það eru til alls konar krabbamein, mismunandi meðferðir sem leggjast misjafnlega á einstaklinga. Maður er á þeim stað að meðtaka mikið af upplýsingum og reyna að greina úr þeim,” segir Huginn. 

„Síðan var niðurstaðan yfirleitt ekki sú sem maður átti von á og þá varð að takast á við það. Þannig að þetta var mjög lærdómsríkt ferli. Við vorum með börn sem þurfti að segja hvað væri að gerast og aðstandendur sem þurfti að tala við. Ég skildi ekki fullkomlega sjálfur hvað var að gerast, en þetta var að gerast og ég upplifði mig valdalausan og það nísti inn að beini að geta ekki ráðið við neitt. Mér fannst bara að ætti að stöðva skólagöngu barnanna og þau myndu vinna námið upp eftir á. Maður er vanur að ráða utan um líf sitt, setja saman nesti og koma krökkunum í íþróttir, setja upp fundi í vinnunni. Svo kemur eitthvað sem er eiginlega eins og náttúruhamfarir og maður getur ekki hringt og reddað þessu eða talað við einhvern, þetta verður bara að gerast. Í þessu ástandi að geta ekki ráðið við stöðuna og eiga erfitt með að melta upplýsingar á sama tíma og maður var að reyna að halda heimilinu gangandi vaknaði þörfin að tala við aðra í sömu stöðu og þess vegna fór ég í jafningjahópinn í Ljósinu,” segir Huginn.

Dagný er útskrifuð úr eftirliti sem átti upphaflega að vera tíu ár, en urðu sjö. „Það eru bara ekki miklar líkur á að maður lifi þetta krabbamein af, það á til að koma strax aftur og ég var komin á þriðja stig af fjórum við greiningu. Allt gekk þó vel, þannig að ég er ein af þeim heppnu og það er nauðsynlegt að koma góðu sögunum að, ég man að ég leitaði sjálf mjög að þeim þegar ég var að gúggla og fékk bara upp hryllingssögur. Það er fullt af fólki sem fer í gegnum þetta ferli og læknast. Hver saga er einstök.”