„Ég tók strax þann pól í hæðina að ég hringdi í alla vini mína og ættingja, tók bara mánudagseftirmiðdag í það og sagði fólki hvernig staðan væri. Læknarnir sögðu að það liti ekkert út fyrir annað en meinið væri staðbundið, þeir vildu taka sýni úr einum eitli og svo færi ég í segulómun, þannig að ég hugsaði: „Ok þetta er þá staðbundið og við tæklum þetta út frá því,“ segir Árni og bætir við að síðan hafi liðið rúm vika þar til niðurstöður úr segulómuninni staðfestu greininguna. „Þá kom staðfesting á að meinið er staðbundið í öðrum hálskirtlinum og hefur ekki dreift sér sem var rosalegur léttir og ég gat sett niður fyrir mig að þetta væri verkefni og ef guð lofar verkefni sem á sér upphaf og endi. Og ég er búinn að tækla þetta þannig allan tímann. Ég kem úr banka- og verkfræðiumgjörð og passa engan veginn í þá umgjörð sjálfur af því ég er meiri bóhem en ég vil vera láta. Ég sagði strax: „Þetta er verkefni og það er komið nafn á það sem er tilvísun í Stellu í orlofi og það er „Út með gæruna.“ Það er verkefnið mitt. Og út á það gengur þetta hjá mér.“
Árni er mörgum kunnur úr stjórnmálum en hann gengdi stöðu félagsmálaráðherra árin 2003-2006. Árni er fæddur 4. júní 1965, sonur hjónanna Magnúsar Bjarnfreðssonar og Guðrúnar Árnadóttur. „Við erum þrjú alsystkini, ég, Páll og Ingibjörg og eldri hálfbróðir Guðjón. Ég er giftur Berglindi Bragadóttur og við eigum fimm börn til samans en ekkert saman, sem eru á aldrinum 21-39 ára, fimm barnabörn og búum í Garðabæ,“ segir Árni.
„Þegar ég hætti í pólitík 2006 réði ég mig til Íslandsbanka sem viku seinna varð að Glitni og fór að vinna með fjármögnun endurnýjanlegrar orku og hef síðan unnið með verkefni sem tengjast nýtingu jarðhita, bæði hér heima en lengst af erlendis með útflutningi á íslenskri sérþekkingu. Árið 2013 fór ég úr bankanum til Mannvits verkfræðistofu og var framkvæmdastjóri markaðskjarna orku, við fluttum til Búdapest 2016 og bjuggum þar í fjögur ár og meðfram vinnu ákvað ég að bæta við mig námi og tók mastersgráðu í alþjóðaviðskiptum. Svo var COVID-árið mikla 2020, við bjuggum úti og allt að fara í lás og ég sá auglýsta stöðu hér heima sem ég gat vel hugsað mér að sinna ef ég fengi hana og sótti um forstjórastöðu hjá ÍSOR, íslenskum orkurannsóknum sem er ríkisstofnun á þessu sviði, fékk hana og hef verið þar síðan,“ segir Árni aðspurður um hvert leið hans lá eftir pólitíkina.
Með 70 kaótíska Minions í ferlinu
Árni fann fyrst fyrir óþægindum í hálsi í lok ágúst síðastliðið sumar, en taldi í fyrstu að það væri hefðbundin hálsbólga sem væri að láta á sér kræla. „Svo er það blessaður krabbinn,“ segir Árni beðinn um að lýsa fyrstu einkennum. „Ég var á leið í veiðiferð með vinum mínum og á föstudeginum fannst mér eins og ég væri að fá hálsbólgu og segi við Berglindi að ég trúi ekki að ég sé að veikjast rétt fyrir veiðina. Ég fann fyrir þessu alla helgina en varð ekki lasinn, svo kom ég heim og á miðvikudeginum var þetta enn eitthvað að trufla mig. Ég var síðan að bursta í mér tennurnar um kvöldið og ræskti mig hraustlega og ég fann að losnaði um eitthvað í hálsinum, ég spýtti í vaskinn og það kom blóð og ég hugsaði að það væri nú ekki eðlilegt,“ segir Árni, sem tók upp símann og fór að lýsa upp í sig til að kanna hvað væri að.
„Ég sá að annar hálskirtillinn var helvíti ófrýnilegur. Kallaði í Berglindi sem vildi að ég færi upp á læknavakt, en ég eins og ekta karlmaður svaraði að það væri alveg að loka þar. Morguninn eftir rak hún mig í að hringja í heimilislækni og ég vil meina að við erum svo heppin að vera á einkarekinni heilsugæslustöð þar sem ég get alltaf náð í lækni,“ segir Árni sem fékk tíma klukkutíma eftir að hann hringdi. Eftir skoðun heimilislæknisins var Árna greint frá því að líklega væri um mjög svæsna streptókokkasýkingu með hálskirtilssteinum að ræða, hann settur á sterkt pensilín og beðinn að hringja ef hann yrði ekki betri á þriðjudag, fimm dögum síðar.
„Sem ég var ekki og eins og sönnum karlmanni sæmir þá hefði ég líklega beðið aftur nokkra daga í viðbót nema Berglind rak mig aftur til að hringja strax. Þá sagði læknirinn mér að koma á fimmtudag, síðan hringdi hún aftur korteri seinna og sagðist hafa rætt við kollega sinn á Landspítalanum sem gæti hitt mig morguninn eftir. Þá er tæp vika liðin frá því ég fann fyrst fyrir þessu og ég áttaði mig fljótlega á því þegar leið á okkar samtal að það væri ekki víst að þetta væru streptókokkar. Og ég sagðist vilja tala íslensku: „hvað erum við að tala um?“ Læknirinn sagði að þetta liti ekki nógu sýkingarlega út og sagðist vilja taka sýni og senda í ræktun,“ segir Árni sem segist hafa haldið áfram að spyrja lækninn.
„Hvað þýðir það?“
„Það gæti þýtt að þetta sé æxli.“
„Og hvað þýðir það?“
„Það gæti verið illkynja og líka góðkynja.“
„Og hvað ef það er illkynja?“
„Árni við skulum ekki fara þangað alveg strax.“
„Ég sagði við lækninn að ég vildi vita allt og þá sagði hann mér hvað tæki við. Hann sagðist vilja hraða sýninu eins og hann gæti og gaf mér tíma á mánudag. Þá tók við þetta sem ég held að flestum í þessum sporum þyki það erfiðasta, það er óvissan og biðin. Það fer ótrúlega mikið magn af rugli í gegnum hausinn á manni á þessum tíma og ég byrjaði að gúggla. En stoppaði mig svo strax af og ákvað að finna eina góða grein og fann slíka frá John Hopkins háskólanum í Boston í Bandaríkjunum. Þannig að ég gat lesið mér aðeins til um hvað tæki við ef þetta væri krabbamein í hálsi.“
Árni segir einnig að á þessari stundu hafi hugur hans reikað í þá átt að meinið myndi draga hann til dauða og hvernig hann myndi skilja eiginkonu sína og börn eftir. „Það fyrsta sem mér datt í hug var: „Þetta er bara búið, það er komið að endanum. Alveg týpískt að vera að nálgast starfslok eftir 7-10 ár og þá ætla ég að gera eitthvað og ég hugsaði með mér að sá kafli næst ekki, jæja það verður að hafa það, ég er búinn að eiga fínt líf. Ég var alveg þarna í hugsun,“ segir Árni. „Og fór svona að skoða með sjálfum mér: „hvernig stöndum við, hvernig er fjárhagurinn, hvernig skil ég við, hvernig skil ég konuna eftir?“ Og hún vissi ekkert af þessum hugsunum enda sagði ég við hana að hafa ekki áhyggjur af þessu þetta væru bara streptókokkar,“ segir Árni og bætir við að hann hafi talið að biðin eftir niðurstöðu yrði erfið.
„En þetta gerðist rosalega hratt. Á mánudagsmorgni var ég komin á háls-, nef- og eyrnadeild og þá var bara rúm vika liðin frá því ég hitti heimilislækninn. Ég er búinn að segja frá fyrsta degi að ég sé heppinn. Berglind kom með mér og læknirinn, Árni Johnsen, vissi hvernig ég vildi taka á móti niðurstöðunni og tilkynnti okkur að um krabbamein væri að ræða. Og þá var rosa skrýtið að fyrsta hugsun var: „af hverju ekki ég, nú tæklum við þetta,“ segir Árni, en segir konu sína hafa brotnað gjörsamlega niður enda átti hún ekki von á slíkri niðurstöðu.
„Þessi fundur er í pínu móðu en ég fór í skoðun og ómskoðun og Árni og Þorsteinn kollegi hans sögðu mér, sem var ólíkt því sem ég hafði lesið í rannsókninni frá John Hopkins, að meinið yrði ekki skorið. Hins vegar færi ég í geislameðferð og lyfjameðferð sem væri krefjandi og ég skyldi búa mig undir að hún yrði mjög erfið. Ég fer í geisla daglega í sjö vikur og lyf einu sinni í viku með því. Þannig að ég fékk planið strax. Þetta er HPV-veira sem veldur þessu krabbameini, líkt og krabbameini í leghálsi kvenna. Læknarnir sögðu mér að það væri að einhverju leyti betra en þetta týpíska krabbamein, þar sem auðveldara væri að drepa það. Meðferðin gengur út á að brenna æxlið og ég fæ svolítinn roða bæði utan á hálsinn og inn í kok. Og þetta er í slímhúð þannig að ég finn alveg fyrir þessu. En aftur er ég heppinn, ég er hálfnaður með meðferðina og finn þó ekki meira fyrir henni en það að ég get talað. Ég get reyndar ekki borðað fasta fæðu lengur, mér finnst allt bragðast eins og skítugur vikur á bragðið og áferðin líka skrýtin þannig að ég er kominn á næringardrykki og finnst það ekkert mál. Nú keppi ég að því að taka inn nógu mikla næringu til þess að reyna að forðast sonduna, það er svona markmiðið núna.“
Árni þurfti einnig að hitta talmeinafræðing, næringarfræðing, fara í heyrnarmælingu og til tannlæknis. „Mér var sagt að það gæti orðið ákveðinn flöskuháls af því að það þarf að skoða allar tennur og ef einhverjar væru ekki í lagi þá þyrfti að lagfæra þær áður en ég færi í geislana. Og upp á sjúkratryggingar að gera ef eitthvað myndi klikka í meðferðinni þá lægi það fyrir að það væri af völdum geislana. En ég var svo heppinn, ég var búinn að láta taka stellið í gegn í Búdapest,“ segir Árni og hlær.
„Þremur vikum eftir greininguna hitti ég síðan Vöku Ýr krabbameinslækninn minn og hún lagði upp planið. Það þurfti líka að búa til grímu á mig sem var sérstök upplifun. Stórt, heitt, hvítt plastspjald var lagt á andlitið og mótað eftir því og bara eitt gat á grímunni fyrir nefið svo ég gæti andað. Svo er þetta látið harðna og í geislunum þá er ég strappaður niður á bekk svo ég geti ekki hreyft mig millimeter og gríman lögð yfir andlitið. Mér fannst þetta pínu kvíðvænlegt í upphafi en svo hefur það ekki reynst neitt mál. Svo er ég svo klikkaður, mælieiningar á geislunum eru Gray, eitt eða tvö. Ég fæ tvö Gray í hvert skipti þannig að ég fæ 70 Gray í gegnum meðferðina þannig að ég fór að tengja það við aula, sem er Minions. Þannig að ég fæ tvo Minions í hvert sinn og núna er ég búinn með 34 og 36 á leiðinni og þeir eru algjörlega kaótískir og vita ekkert hvað þeir eiga að gera fyrr en þeir ná allir saman og þá klára þeir verkefnið. Þeir eru núna með mér í verkefninu Út með gæruna. Þannig að ég tek þetta svolítið svona og er aftur rosalega heppinn, það hefur ekki komið að mér mikill kvíði. Það hefur ekki komið að mér hræðsla, ég einhvern veginn trúi því að þetta sé svona verkefni og ef annað kemur í ljós þá er það nýtt verkefni, “ segir Árni brosandi.