„Ég greindist um miðjan nóvember 2019 með brjóstakrabbamein sem var komið út í eitla og þá fór allt á hvolf. Ég fór í hefðbundið eftirlit árinu áður, en þarna fann ég sjálf að það var eitthvað skrýtið undir holhöndinni, sem kom í ljós að var eitill. Það var krabbamein í brjósti og eitlum, ég var með tvær tegundir af meini sem er víst ekki óalgengt. Ég fór í alls konar undirbúning og meðferð, byrjaði í lyfjameðferð sem gekk bara mjög vel í byrjun, síðan fór ég að finna fyrir ansi mörgum aukaverkunum, ég held ég hafi tekið fylgiseðilinn af þeim. Ég var bara ansi lengi að ná mér,“ segir Inga Rut, sem fór í aðgerð í apríl 2020. 

Inga Rut fór í brjóstnám á öðru brjósti. „Ég vildi náttúrlega losna við hitt líka en læknarnir færðu nú rök fyrir að það væri óþarfi og of mikið. Síðan tók við lyfjameðferð og geislameðferð. Brjóstnámið var það minnsta af þessu. Svo er ég í viðbótarmeðferð sem ég verð í næstu árin, það er talað um að annað lyfið sé jafnvel út ævina og hitt í tíu ár, ég er bæði á töflum og í sprautum á þriggja mánaða fresti. Það eru alls konar aukaverkanir en ég reyni alltaf að hugsa rosalega fallega til þessarar töflu og þakka henni fyrir að vera til því að hún breytti heilmiklu fyrir mig.“ 

Þáðu hjálpina 

Inga Rut ákvað að bíða ekki með skoðun eftir að hún fann hnúðinn þrátt fyrir að stutt væri liðið frá hefðbundnu eftirliti. „Ég var alveg viss um að þetta væri eitthvað. Pabbi hafði greinst tveimur árum áður þannig að ég var búin að fylgjast með hans meðferð og hitta lækninn hans, Ásgerði Sverrisdóttur, og ég var svo heppin að vera undir hennar leiðsögn í mínu ferli,“ segir Inga Rut, sem var búin að vera í sporum aðstandanda föður síns, Karls Sigurbjörnssonar, og mæta með honum í viðtöl og meðferðir.  

Hvernig var að vera komin hinu megin og orðin sjúklingur? „Ég veit það ekki, það er búið að vera mikið af áföllum í fjölskyldunni þannig að þetta kom ekki beint á óvart, það er svo skrýtið. Enn eitt, og hvað næst?,” Ég átti von og ekki von á þessu. Af hverju ekki ég? Það er mikið um krabbamein í föðurfjölskyldunni, pabbi er fimmti bróðirinn af sex og fjórir þeirra eru látnir. Þannig að ég fór í erfðarannsókn þegar ég greindist sem kom ekkert út úr.“ 

Hvernig brást fjölskylda þín við? „Auðvitað var þetta mikið sjokk, krakkarnir mínir  voru búnir að fylgjast með afa sinum og það urðu allir hræddir. Svo hjálpaði ekki til að stuttu eftir að ég fékk greininguna þá var COVID og öll hræðslan í kringum það, ég ónæmisbæld og ég þorði ekki út í búð að versla í matinn. Auðvitað var þetta heilmikið álag en þá kom líka Ljósið og tók utan um börnin mín,” segir Inga Rut, sem á fjögur börn með eiginmanni sínum, Sigurði Arnarsyni sóknarpresti Kópavogskirkju. „Eldri sonurinn er 23 ára og hann flutti að heiman á þessu tímabili, svo eru dæturnar 20 og 16 ára, og yngri sonurinn 13 ára. Börnin vildu ekki fara á námskeið í Ljósinu, en Helga Jóna Sigurðardóttir iðjuþjálfi og fjölskyldumeðferðarfræðingur hefur hitt okkur, bæði sem aðstandendur pabba og með mér sem mínir aðstandendur. Það hjálpaði heilmikið að læra hvernig maður tæklar ofhugsanir, kvíða og streitu. Krabbameinsgreining umturnar öllu lífinu hjá öllum. Börnin voru kannski mikið að byrgja innra með sér af því þau vildu ekki valda mér áhyggjum. En ég held við höfum öll náð að tækla þetta ferli ótrúlega vel með hjálp, við þáðum hjálp, það getur þetta enginn einn. Það er ótrúlega dýrmætt að hafa aðgang að hjálp og finna þessa hlýju og stuðning og ég á bara ekki orð yfir það.” 

Deit með gönguskónum 

Inga Rut setti sér markmið strax eftir greininguna. „Ég ákvað frá byrjun að ég ætlaði að vera jákvæð og tækla þetta og ég ákvað að ég myndi eiga deit við gönguskóna mína á hverjum degi sama hvort deitið yrði stutt eða langt. Í kjölfarið lét ég draum rætast og fór í gönguhóp sem vinkona mín kom með mér í. Og þá byrjuðu aðrar hindranir, ég datt á rassinn og axlarbrotnaði og þurfti að fara í aðgerð, þannig að göngudraumurinn var úti í bili,” segir Inga Rut.  

„Mér hafa alltaf fundist gönguferðir heillandi og langaði að gera það að veruleika að fara í gönguferðir. Eftir því sem ég náði að labba lengra þá fannst mér eins og ég hefði náð einhverri áskorun eða markmiði. Svo þegar ég fór að ganga á fell með karlinn og hundinn þá fannst mér svo gott að ég leyfði mér að vera sár og reið og jafnvel að gráta á leiðinni upp en ég leyfði mér ekki að gera það á leiðinni niður. Ég leyfði mér að bölva á leiðinni upp en ekki niður og það var góð tilfinning þegar ég náði því. Og enn betri tilfinning þegar ég var komin upp og áttaði mig á að ég gleymdi að vera reið á leiðinni. Þannig að það var pínu högg að detta og missa gönguferðirnar út en ég missti ekki vonina og fann mér annað áhugamál. Ég er ekki komin aftur í göngurnar, en það verður vonandi einhvern tíma. Þetta eru hænuskref, ég er svolítið óþolinmóð við sjálfa mig alltaf og þarf að læra það að það er allt í lagi að byrja upp á nýtt.” 

Fyrsta skrefið í Ljósið erfitt 

Inga Rut segist alltaf hafa vitað af Ljósinu, auk þess sem hún sá auglýsingar um Ljósið á spítalanum. Inga Rut kom fyrst í Ljósið í janúar 2020 og hitti Guðrúnu Friðriksdóttur iðjuþjálfa. „Ég veit ekki alveg hvað ég á að kalla hana, Guðrún er bara eitthvað annað. Núna finnst mér undarlegt hversu erfitt þetta fyrsta skref yfir þröskuldinn á Ljósinu var. Enn þetta skref gerði þetta svo raunverulegt. Það var rosalega erfitt skref, en mikið ofboðslega er ég fegin að ég tók það samt,” segir Inga Rut og játar að með því hafi hún bæði verið að viðurkenna að hún væri sjúklingur og að hún þyrfti á hjálp að halda. „Og hvorutveggja var erfitt að gúddera. Ég var síðan í meðferð, svo kom COVID og Ljósið lokaði og opnaði svo aftur. Þannig að ég var svona inn og út eitthvað hérna. Síðan leiddist ég út í hluti sem ég ætlaði aldrei í lífinu að gera og það var leir og fatasaumur. Og ég vil bara meina að Ljósið hafi bjargað lífi mínu. Það voru fleiri áföll í kjarnafjölskyldunni á þessu tímabili. Guðrún og Ljósið björguðu lífi mínu og það er ekki ofsögum sagt. Ég ákvað að Ljósið rétti út hjálparhönd og ég ákvað að þiggja, tók í hendina og var svoleiðis borin á örmum umhyggju og kærleika og alltaf var einhver öxl að gráta á eða einhver að hlæja með manni, þetta er ómetanlegt,” segir Inga Rut. 

„Manni er alltaf tekið með brosi hér, það er svo dýrmætt. Það er svo gott að vera innan um fólk sem skilur mann, skilur að maður er utan við sig, allskonar sem fjölskyldan og vinirnir skilja ekki. Af hverju ég ætla að vera heima í dag af því ég gerði aðeins of mikið í gær. Svo var ég ótrúlega heppin af því ég fór ekki á námskeið fyrir nýgreindar og var því ekki i jafningahóp að það var einn hópur sem ættleiddi mig og það er ofboðslega dýrmætt að tilheyra slíkum hópi. Það leiddi af sér að nokkrar okkar voru saman á saumanámskeiði og erum við komnar saman á kvöldnámskeið í fatasaumi í Tækniskólanum og það er Ljósinu að þakka.” 

Ertu kona sem á erfitt með að biðja um aðstoð? „Ójá mjög svo, ég vil frekar vera konan sem býður fram aðstoð. Þessi síðustu ár hafa kennt mér mikið og í dag er ég þakklát fyrir að hafa fengið krabbann af því ég er búin að fara mörgum sinnum út fyrir þægindarammann sem er mjög mikil áskorun fyrir mig og að ná áskorun er svo góð tilfinning. Og nú er ég að leyfa mér að gera alls konar hluti sem mér finnst skemmtilegir eins og að fara í fatasaum, gera eitthvað skapandi. Áður fannst mér ég vera að taka tíma frá einhverju öðru, og fannst ég ekki hafa næga hæfileika til að fara á námskeið.  Ég er með stórt heimili, ég á fjóra krakka, ég hef ekki tíma fyrir þetta, vinn fulla vinnu og hef ekki gefið þessu pláss,” segir Inga Rut. 

Þannig að þú ert búin að mjaka sjálfri þér framar í forgangsröðina? „Já og það var rosalega góð tilfinning. Nú eiga þau von á góðu, maðurinn og börnin,” segir Inga Rut og hlær.  

Inga Rut var dugleg að nýta sér þjónustu Ljóssins. „Ég fór í ræktina og  jóga sem var geggjað. Svo hef ég farið til Brynju í nudd sem er dásamlegt og hjálpar mikið. Á námskeiðinu Hver er ég? vonaðist ég til að kæmi eitthvað töfraryk yfir mig og ég myndi átta mig á hver ég væri, mjög fróðlegt námskeið. Aftur til vinnu var líka frábært námskeið, líka námskeiðið Þrautseigja og innri styrkur af því það reynir nú heldur betur á þrautseigju í þessu verkefni. Svo fór ég í markþjálfun og vonaðist líka eftir töfrarykinu þar. Svo eftir á hugsaði ég að ég hefði aldrei farið í Tækniskólann nema fara á þessi námskeið. Ég fór líka á námskeið í núvitund og leirnámskeið, fatasauminn, ég sleppti hins vegar fluguhnýtingunum. Svo er auðvitað geggjað að koma og borða hérna í hádeginu, Daiva og þau hin sem sjá um matinn eru algjörir snillingar.” 

Inga Rut sem er 51 árs byrjaði að vinna aftur í janúar í skertu starfshlutfalli, en hún vinnur í tekjustýringu hjá Icelandair. „Ég er menntuð sem grunnskólakennari en söðlaði um fyrir nokkrum árum síðan og líður mjög vel þar. Það er alveg til fyrirmyndar hvernig fyrirtækið tók á móti mér, hvað þau eru almennileg og sveigjanleg og taka mér opnum örmum aftur. Það er ómetanlegt. Ég er líka ekki sú sama og ég var áður og ég þarf að hafa hlutina á hreinu og þá hefur maður áhyggjur af því að maður sé ekki með hugann á réttum stað en þetta hefur allt gengið vonum framar og ég byrja í 50% vinnu 1. desember. Mér finnst frábært að fá að taka þessi skref hægt og geta það af því það eru allir til staðar til að styðja mig, fjölskyldan, vinnan og Ljósið. Ég þarf samt að minna sjálfa mig reglulega á að fara ekki fram úr mér, það er engin pressa. Ferðaheimurinn heillar mig svakalega mikið og það er alltaf gaman að fara í vinnuna.” 

Sonurinn safnaði fyrir Ljósið 

Gunnar Karl yngri sonur Ingu Rutar hljóp í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka í sumar og safnaði fyrir Ljósið. „Hann var svo stoltur og enn stoltari þegar hann kom í básinn í Laugardalshöll að sækja númerið sitt fyrir hlaupið þegar starfsfólk Ljóssins þekkti hann,” segir Inga Rut og er greinilega stolt af framtaki sonarins. 

„Mig langaði að hlaupa líka en gat það ekki þannig að hann ákvað að gera það fyrir okkur. Sigurður maðurinn minn ætlaði að hlaupa líka fyrir Ljósið, en hljóp í staðinn fyrir Barna­spítala Hrings­ins. Það var hópur yfir 80 hlaup­ara sem hljóp í minn­ingu Bjart­eyj­ar Kjærnested Jóns­dótt­ur, sem lést 11 ára göm­ul, síðastliðna páska eft­ir 10 mánaða bar­áttu við krabba­mein. Bjartey bjó í okkar hverfi og málefnið okkur því kært. Þeir feðgar hlupu þó saman þrátt fyrir að þeir væru að hlaupa fyrir sitt hvort málefnið,” segir Inga Rut sem fór og hvatti þá feðga við hlaupið og segir að það sé líka þörf á fólki sem hvetur og peppar hlauparana áfram. „Sjá allt þetta fólk sem hleypur fyrir aðra og alla þá sem eru að hvetja. Þegar ég var að horfa á þá feðga hlaupa þá varð ég bara klökk.” 

„Okkur fjölskyldunni er það mikið í mun og okkur langar að gefa tilbaka eins mikið og við getum. Svona „pay it forward.” Vonandi get ég hlaupið með syninum næsta sumar, eða gengið, þá reynir á þolinmæði og þrautseigju og innri styrk,” segir Inga Rut og hlær. 

Með vonina að vopni 

Inga Rut er enn í uppbyggingarferli og á eina aðgerð eftir. „Ég fæ enn að mæta í Ljósið og ég er svo þakklát fyrir það, en það fer nú örugglega að koma að útskrift. Það er pínu til að kvíða fyrir en líka frábært af því það þýðir að ég er krabbalaus. Hver veit nema ég geri það,”segir Inga Rut þegar blaðamaður stingur upp á að hún geti boðið sig fram í sjálfboðavinnu eftir útskrift. 

Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér? „Ég er bara með vonina að vopni og held út í framtíðina. Ljósið hefur hjálpað mér að halda í vonina og gaf mér ljósið af því það hefur oft slökknað á voninni á þessu tímabili. En greinilega alltaf verið smá glæta í henni af því Ljósið hefur náð að fíra upp í voninni á ný,”segir Inga Rut. 

„Málið er að læra að vera þolinmóður við sjálfan sig og leyfa sér, ég er alltaf  núna með leyfisveitingar hér og þar fyrir sjálfa mig og þarf að tala sjálfa mig inn á margt: „Inga Rut það er allt í lagi að leggja sig núna. Inga Rut þú þarft ekki að gera þetta núna.” Maður er alltaf að reyna að halda haus fyrir hina, það má ekki sjást á mér að ég sé gunga. Maður getur verið hræðilega vondur við sjálfan sig, sem maður yrði aldrei við aðra, vini eða fjölskyldu,” segir Inga Rut. 

Við Inga Rut erum sammála um að við sem einstaklingar kunnum kannski oft illa að vera til staðar fyrir aðra, sumir fari yfir um í aðstoð sinni meðan aðrir láti sig hverfa. „Sem betur fer kannski bara, af hverju ættum við að kunna þetta. Svo er misjafnt hvað einn vill og þarf og svo hvað annar vill og þarf. Þessi þreyta meðan á meðferðinni stendur, þú ert bara örmagna, þetta er ekki venjuleg þreyta og þú getur ekki farið þetta á hnefanum. Það sem var að gera mig sturlaða á tímabili var þetta „you go girl, þú getur þetta, þú ert svo mikil hetja.” Ég veit að það var ekkert nema kærleikur og hlýja á bak við þessi orð, en mér fannst ég ekki standa undir þessum væntingum eða þessu peppi og þá hugsaði ég: „Vá er ég svona mikill aumingi, get ég ekki tekið þetta á hnefanum.” 

„En það er eins og starfsfólkið hjá Ljósinu bara finni þetta. Guðrún getur alltaf komið með góðar sögur og myndlíkingar sem ég bara dýrka. Aðstoðinni hér er alls ekki þröngvað upp á mann. Ég hef alveg verið minnt á það hér að ég skuldi ekkert á móti, ég sé þjónustuþegi, en vonandi get ég gefið tilbaka á einhvern hátt. Ég er full af þakklæti og hvet alla í sömu stöðu og ég að koma í Ljósið. En að sama skapi að fylgja hjartanu og koma ekki nema vera tilbúin til þess. Í þessu ferli þá verður þú að fylgja hjartanu.”